Il summenzionato articolo 30 prevede che “Comma 5. A decorrere dall’esercizio finanziario 2018 […] le modalità e i criteri attuativi di cui al comma 1 sono determinati con decreto del Presidente della Regione, da emanarsi entro 30 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, […]. Comma 5 bis. Nelle more della definizione delle procedure di cui al comma 5 e della determinazione dell’importo annuo dovuto, nei limiti dello stanziamento di bilancio, agli aventi diritto sulla base delle istanze presentate nell’anno 2017, è erogato, salvo conguaglio, il beneficio nella misura prevista dall’articolo 1 della legge regionale 1 marzo 2017, n. 4 e determinato con il decreto del Presidente della Regione 10 maggio 2017, n. 545/Gab, previa sottoscrizione di “Patto di cura”. L’Assessore regionale per la famiglia, le politiche sociali ed il lavoro, con propria disposizione, prevede l’apertura per la presentazione delle domande per i nuovi soggetti affetti da disabilità gravissima”.
In sostanza, la norma prevede (salvo ulteriori interpretazioni e/o integrazioni da parte del Legislatore regionale) l’erogazione da parte delle Asp provinciali degli importi nella misura di € 1.500,00 mensili per ogni disabile gravissimo, fatta salva la possibilità di un futuro conguaglio (una volta previsti dalla Regione Sicilia i criteri e le modalità della suddetta erogazione di contributi per l’anno 2018); contestualmente, si prevede anche la riapertura del bando per i nuovi soggetti affetti da disabilità gravissima a data da destinarsi.
L’Associazione, che si occupa della tutela dei malati colpiti da Malattie Neuromuscolari Rare, resta a disposizione per chiarimenti e/o informazioni, su questa ma anche su tutte le altre problematiche attinenti, alla seguente email: info@cambiamentiaps.com ovvero ai recapiti di cellulare numero 335.1634271 (Presidente, Dott. Giuseppe Caristi) e 335.7941385 (Vicepresidente, Dott. Angelo Passini). E’ possibile anche prenotare un appuntamento presso la sede dell’Associazione per avere informazioni allo sportello di ascolto, garantito dai responsabili.

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